En 2004, Anna, trentenaire londonienne, découvre qu'elle est atteinte d'une maladie rare qui la contraint à vivre recluse dans le noir le plus complet car l'intégralité de sa peau est devenue hypersensible à la lumière. Témoignage sur son quotidien difficile dans une chambre noire, entrecoupé de courtes périodes de rémission, et sur les transformations psychologiques et physiques.